Gå til hovedtekst | Gå til kommentarer

Beretninger

Institusjoner

Omsorgen i dag

Kilder

Annet

Slik en mor ser det...

Liv Sødal Alfsen er adjunkt og lærerbokforfatter, og mor til Henrik. Da vi tok kontakt med henne fikk vi tillatelse til å gjengi en artikkel som ble publisert i forbindelse med Emma Hjorth Skoles 30-årsjubileum i 1991, og hun har også skrevet en epilog som står etter artikkelen.

For noen år tilbake var en del av mitt arbeide å følge kateketstudenter i praksis for å veilede dem i å undervise. En av studentene hadde valgt å spesialisere seg på undervisning av døve, noe som førte til at jeg skulle være med på konfirmantundervisning i Døvekirken i Oslo. Det ble en særdeles tankevekkende opplevelse for meg. Undervisningen foregikk med tegnspråk. Lærer og elever kommuniserte ledig og raskt mens jeg ble sittende og føle meg utenfor, rett og slett fordi undervisningen foregikk på et språk jeg ikke kjente. Selv da konfirmantene avslutningsvis skulle be Fadervår, falt jeg av lasset. Situasjonen var paradoksal. Jeg var kommet for å overvære undervisning av en gruppe som pr. definisjon var funksjonshemmet i forhold til meg. Likevel var det jeg som følte meg funksjonshemmet sammen med dem. Opplevelsen var ikke god.
        Situasjonen har bitt seg fast i meg fordi den gav meg et gløtt inn i hvordan det må oppleves å være i en undervisningssituasjon der premissene for undervisningen ikke er tilpasset ens egne forutsetninger. Jeg har spurt meg selv: Hvordan ville jeg ha opplevd det om jeg i hele min grunnskoletid hadde måttet ta del i en undervisning som ikke var lagt til rette ut fra mine forutsetninger, men tilpasset en gruppe med helt andre forutsetninger? Antakelig ville jeg blitt ganske isolert sosialt fordi jeg ikke kunne kommunisere med mine medelever. Kunnskapsmessig ville det blitt nokså tilfeldig hva jeg fikk ut av undervisningen, kanskje noen løsrevne brokker uten meningssammenheng, kanskje de helt store misforståelsene. Følelsesmessig ville jeg trolig ha gått nokså redusert ut av det hele, med liten tro på at jeg kunne noe eller at jeg hadde en verdi og tilhørighet i elevflokken som en av dem. Jeg ville bltt tilskuer både til undervisningen og miljøet, ikke deltaker.
        Vårt lovverk slår fast at alle har rett til å få undervisning ut fra sine forusetninger. Hva loven derimot ikke sier noe om, er retten til å få denne undervisningen i et miljø der en har mulighet til reell sosial kontakt med medelever.
        Når tanken om integrering og desentralisering av spesialundervisningen har fått slik vind i seilene, er jeg redd det beror på en illusjon om at alle blir lykkelige og glade bare vi er sammen alle sammen. Det lyder jo besnærende, men røper liten forståelse og respekt for de psykisk utviklingshemmedes egenart, forutsetninger og behov. Også de har et rettmessig krav på å få være i et miljø der de har mulighet for å etablere sosiale kontakter på egne premisser, ut fra sine forutsetninger og behov.
        Kontakt med normaltfungerende barn kan ha sin verdi for psykisk utviklingshemmede, men en må ikke ha illusjoner om at det kan gi grunnlag for varig tilhørighet, gjensidig vennskap eller reell sosial kontakt. Min multihandikappede sønn Henrik, har som elev på Emma Hjorth skole hatt kontakt med elever fra Tanum skole. Dels har de besøkt ham på Emma Hjorth skole, dels har han besøkt dem på Tanum. Henrik har åpenbart satt pris på dette, men det største utbytte har utvilsomt de normaltfungerende hatt, ved at de har fått se sin egen livssituasjon i et nytt perspektiv. Med så ulike forutsetninger, får nemlig samværet og samspillet slagside for den svakere part. Det står og faller med godvilje fra de normaltfungerendes side og skjer på deres premisser. Vennskap forutsetter et gjensidig gi og få dersom det skal kunne fungere over tid. For normaltfungerende vil vennskap med psykisk utviklingshemmede bety å måtte gi mer enn en får. Det krever en modenhet og et engasjement som barn sjelden har. Rent konkret ser jeg dette sa tydelig med de barna Henrik er onkel til. De er i utgangspunktet positive til ham, men de går fort trette av å være sammen med ham, fordi han ikke kan fungere på deres premisser. Han blir tilskuer til deres sosiale samspill.
        Når jeg går så nøye inn på dette, er det for å ta noe av vinden ut av seilene på desentraliserings-skuta som har atskillig medbør for tiden. Som mor ønsker jeg at min sønn skal få være på en skole der hele miljøet er tilpasset elever med spesielle forutsetninger, et miljø der synet på undervisning ikke er snevert kunnskapsorientert, der rullestoler og ståbrett ikke er noe særsyn, der sikling og uartikulerte lyder er akseptert, der kommunikasjon foregår på mange ulike måter; med pictogram, tegnspråk, kroppsspråk osv. Jeg ønsker at han skal få være i et læringsmiljø der han kan etablere sosiale kontakter med andre utviklingshemmede som kommuniserer med hverandre i sitt eget fysiske og mentale rom. Integrert i en normalskole, vil dette spesielle ”rommet” bli borte for ham. Han ville bli annerledes i så uendelig mange sammenhenger og dermed ende opp som tilskuer til livet omkring seg, ikke som aktiv deltaker.
        Enkelte godt fungerende kan nok profitere på å bli integrert med normaltfungerende, men selv da vil de bli tilskuere i mange sammenhenger. Mitt anliggende er at de psykisk utviklingshemmede må få være i et læringsmiljø der de ikke blir tilskuere, men deltakere sammen med sine egne.
        Som mor og som pedagog er jeg imponert over det arbeid som utføres på Emma Hjorth skole, mest av alt over det pedagogiske grunnsyn som preger hele mijøet. Det roper en grunnleggende respekt for hva det er å lære i vid forstand, og en dyp respekt for det enkelte menneske. Over årene er det bygd opp en pedagogisk kompetanse og et faglig miljø som gir nettopp den trygge helhet disse elevene har behov for.
        En følge av HVPU-reformen, er at ordningen med spesialskoler er i støpeskjeen. Når ansvaret for de psykisk utviklingshemmede overføres fra fylker til kommuner, må organiseringen av undervisningen nødvendigvis vurderes på nytt ut fra nye forutsetninger. Det er mitt håp at de som sitter med ansvaret for å organisere spesialundervisningen i årene som kommer, vil vise evne og vilje til å verne om Emma Hjorth skole og andre spesialskoler, slik at Henrik og hans venner fortsatt kan få ha en skole der de ikke blir tilskuere, men deltakere.

 

EPILOG
Da Henrik var 16 år, våren 1988, reiste vi sak mot Bærum kommune med krav om at han skulle få den undervisning han hadde rett til etter loven. Saken endte med et forlik der kommunen forpliktet seg til å innfri kravet. Det førte til at han fikk fortsette skolegangen på Haug skole der han hadde noen gode år.

Siden fikk han bli ”arbeidstaker” på Aurora verksted i et optimalt miljø som gav hans liv verdighet, fellesskap og glede. Kroppen hans ble stadig mer deformert og gav mye smerter. Men til Aurora ville han uansett og han ble der helt til han døde i desember 2002, nesten tretti år gammel.

Trass i sterke protester fra oss foreldre, ble Henrik i august 1993, ”tvangsflyttet” fra sin stabile avdeling på Emma Hjorts hjem til egen leilighet i en bolig med tre beboere. En av intensjonene i HVPU-reformen, var at de utviklingshemmede skulle ha privatliv i egne leiligheter og leve egne liv. Henrik hadde mistet sin ”familie” fra avdelingen på Emma Hjort. Nå ble han isolert i ”privatliv”i egen leilighet. Heldigvis fikk de tre beboerne nokså snart fungere som en familie med felles måltider og felles opplevelser i fritid og ferier .Etter hvert trivdes Henrik godt i boligen, og han var stolt av leiligheten sin. Bemannings-situasjonen var ikke alltid god, men i sum ble årene i boligen gode og han fikk dø hjemme hos seg selv.

Henrik var ekstremt pleietrengende og tidvis svært syk. Derfor måtte vi gi opp å ha ham hjemme allerede da han var tre år. Det var livets største nederlag for oss foreldre. Men vår rolle som mor og far ble ikke mindre viktig. Vi var det faste punkt i hans tilværelse, og uten vår innsats som pådrivere og oppfølgere, ville han kanskje ikke fått leve så lenge og så meningsfullt .Æren deler vi med en hær av gode pleiere, lærere, terapeuter og arbeidskollegaer. Han ble begravet fra en fullsatt Tanum kirke. 

Hamang juni 2009
Liv Sødal Alfsen

 

Del med dine venner

Under ser du alle tekstene som er registrert fra perioden Før HVPU-reformen.

 

"UHØRTE STEMMER OG GLEMTE STEDER" på nett er et dokumentasjonsprosjekt om utviklingshemmedes historie i Norge. Prosjektet er et samarbeid mellom museene SØR-TROMS MUSEUM, AVD. TRASTAD SAMLINGER, EMMA HJORTH MUSEUM, MEDISINSK MUSEUM PÅ NORSK TEKNISK MUSEUM, SVERRESBORG TRØNDELAG FOLKEMUSEUM OG BYMUSEET I BERGEN. Prosjektet er finansiert gjennom midler fra ABM-UTVIKLING. Produksjon © Histos.